童秀与儿子冬冬坚持每日打卡锻炼。

云上十堰讯 文、图/记者 杨天娇  报道：他们听得见，却对周围的声音“充耳不闻”；他们会说话，却不知道如何表达自己的想法；他们有常人一样的情绪，却不知道如何控制。因为他们天生孤独，有口不愿交流，有眼不愿对视，有耳不愿倾听，就犹如天上的星星，一人一世界。人们叫他们“星星的孩子”。

在4月2日“世界自闭症关注日”来临之际，记者走访了我市4户“星宝”家庭。

看到孩子不断成长比啥都高兴

6岁那年，冬冬（化名）被确诊为自闭症，单亲母亲童秀（化名）从此开启了长达12年的干预训练之路。

“拿到诊断书后，我只有一个疑问：孩子还能不能有一个美好的未来？”童秀告诉记者。

2008年，6岁的冬冬因注意力异常，被童秀带到北京看病。“小时候我们叫他的名字，他不会第一时间应答，我们才发觉有问题。”童秀说，经过诊断，冬冬被确诊为自闭症。作为医生，童秀深知自闭症不是靠医疗手段可以干预治疗好的，但她无法接受现实。

“经过检测，医生说孩子综合发育水平比同龄人迟缓4岁，有社交障碍，他自己的意愿无法正确表达，当别人不理解他的意思时，孩子就表现出急躁，无法控制自己的情绪。”作为单亲母亲，童秀提起这个结果，眼泪止不住地流，“我知道孩子无法像正常孩子一样，未来拥有无穷的可能，可我作为母亲，没有放弃孩子的道理。”

知道诊断结果后，童秀开始翻阅相关书籍，学习如何与自闭症孩子相处，制定干预计划，从生活小事着手，尝试着让冬冬一点点学会控制情绪，慢慢融入社会。她的生活常年两点一线：家庭，单位。除了工作，她更多的是陪伴在孩子身边。

只要天气允许，童秀每天早上雷打不动地带着孩子运动，每天晚上陪孩子阅读；只要有机会，童秀一定会带着孩子看电影、到超市购物、安排旅行、参加合适的夏令营，让孩子增长见识。为了让孩子上普通学校，姥姥坐在课桌边陪读6年。童秀常说：“别的孩子教一遍，我的孩子就教十遍；一天不行就一周，一周不行就一月。功夫总是没有枉花的！”

说到这里，童秀的眼泪再次流了下来：“说不累是假的，很多时候看着孩子总想哭，可我知道，只有我坚强乐观，孩子才有希望。”

经过不断积累，18岁的冬冬如今已经是个爱唱歌健身的帅气男孩，会洗衣刷碗，还知道帮妈妈提东西。“疫情期间，我每次出门他都会提醒我戴口罩。”说着，童秀的脸上露出微笑， “能看到孩子不断成长，比啥都高兴。”

如今，18岁的冬冬已在普通学校读完小学和初中，开始有了自己的想法。“孩子跟我说想要成为烘焙师，做好吃的蛋糕。还说想成为幼师，教小朋友唱歌。还想做超市搬运工、到农村养猪，凭自己的力量挣钱。”童秀说，她现在最大的愿望就是有一个能为自闭症孩子提供就业培训的地方，为这些有简单工作能力的孩子提供就业机会。“我希望更多的人给自闭症孩子宽容和理解，让他们融入正常生活。”

最害怕他没长大而我已变老

陈苗与儿子大宝趁着天气晴好出门锻炼。

今年22岁的大宝（化名）是个自闭症孩子，母亲陈苗（化名）的生活因此发生翻天覆地的改变。

大宝3岁时，因语言发育迟缓被母亲带到医院就诊，结果确诊为自闭症。

“当时觉得天塌了，家里有一个这样的孩子，真的很难。”陈苗告诉记者，从出生到现在，22年间，大宝身边从未缺过人。“都说小时候干预很重要，我带着他去过北京、上海等各大医院做康复干预治疗，却无法变成正常的孩子。”说起这些，陈苗有些哽咽。

自闭症曾被评为世界上最难医治的疑难杂症之一，多年来专家们苦苦摸索，至今连病因都无法确定，因为自闭症既受环境影响又和基因息息相关。

对大宝而言，不仅社交能力、自主行动能力欠缺，甚至连基本的生活能力都没有。“每天不厌其烦地一遍遍教他穿衣服、吃饭，上厕所。”陈苗说，大宝一直在特殊学校上学，经过老师和家长的教导，大宝也小有进步。“他会问爸爸，会主动帮爸爸把鞋摆好……”陈苗告诉记者，看着孩子的表现，只怪自己没有能力教会他更多。

从内心崩溃到坦然接受，从四处求医到辞职在家照顾孩子，陈苗为大宝付出了自己的全部精力。她会带着儿子参加迷你马拉松比赛；每天四处遛弯，让孩子看外面的世界；即使大宝到现在都无法利索地说话，她还是不断鼓励……

随着大宝长大，陈苗也快50岁了。“将来我走了，孩子怎么办？”这是陈苗最担心的问题，也是所有自闭症孩子家长关心的问题。“在我有生之年，我努力让孩子生活得更好，可我终究会离开他，不知道孩子该怎么办。”

记者了解到，陈苗与我市其他自闭症孩子家长加入了一个名为“自闭症互助”的群，两年多来，他们在群里互相鼓励、帮助。“我们想成立一个自闭症孩子的托管所，为孩子创造一个安稳的环境，有专业老师给予生活帮助，即使孩子们变老，在这个世界上还能有人继续照料他们的生活。”陈苗说道。

在陪伴中和孩子一起成长

几乎所有母亲，都会为儿女操劳一生，而“星宝”们的妈妈从孩子确诊那天起，就踏上了一条更艰辛的路。

“在他不足一岁时就感到了异常。”王云（化名）告诉记者，那时儿子轩轩（化名）白天很少睡觉，同龄孩子陆续学会了爬行走路，轩轩却不行。

一岁半时，王云带轩轩去医院检查，因为太小没能得到明确诊断，但作为一直陪伴左右的母亲，结合网上资料，王云知道孩子发育落后是事实。“对孩子来说，越早干预越好，我们很快找到医院和相关机构进行干预治疗，同时陪着孩子一起学习。”王云说，她带着孩子先后去青岛、西安等地，进行学龄前儿童干预训练。5年时间，轩轩一直在接受高强度的干预训练。

王云告诉记者：“前些年，看过很多与轩轩类似的孩子，也明白作为家长在孩子成长中的重要性，孩子需要终生支持，家长也需要随着孩子一起成长。”

轩轩7岁半时，王云带着孩子回到十堰，上了半年幼儿园后，进入小学。读小学后，孩子的识字量和社会规则都有很大提升，得到了他应有的成长。之后，王云给孩子换了新学校，减轻了学业压力，着重体音方面学习，为将来提高孩子独处能力、提升生活品质做准备。

王云和圈内有同样想法的家长联合找资源、找老师，教孩子学打手鼓、打篮球。“为孩子找到乐趣，让他们有机会接触普通环境，也让社会有了了解孩子的窗口。”王云说，疫情结束后，她将和有同样需求的家长找到更多孩子们感兴趣的事，在陪伴中帮助孩子成长。

因为照顾轩轩，王云辞掉了工作，一家人的生活重担全压在丈夫身上，面对未来的无数未知挑战，她说：“轩轩11岁了，比别人学得慢太多，需要更多的时间成长。现在只希望孩子能学会自己上学放学回家，这样我就能出去工作了。”

看着孩子一点点进步，我为他骄傲

她是自闭症孩子的母亲，也是我市一自闭症儿童康复训练中心的创办人。　　　　

“孩子将近3岁时，我发现他有些异常，后来经过医生诊断，患有自闭症。医生告诉我，我儿子这种病，没有药物可治，可能会终生障碍。”李华（化名）说，“我当时感觉天要塌了，泪流不止，平生第一次感到绝望。接下来的一年多时间，我带着儿子到外地做干预治疗。”

儿子星星（化名）多动，不跟其他小朋友接触，只专注自己喜欢的东西，年龄越大越不合群，李华辞去工作，24小时陪伴在儿子身边。

“我永远不会忘记他第一次叫妈妈的场景，感觉自己所做的一切终于有了回报。”李华说，为了更多自闭症孩子，她回到十堰创办了自闭症儿童康复训练中心。

“当时十堰人对自闭症了解很少，也没有专业的康复中心，而自闭症孩子只要早期训练做得好，效果还是非常显著的，我希望这些孩子不要被耽误。”李华说，目前，她创办的康复中心共有40多个孩子在接受康复训练，20多名老师根据孩子特点有针对性地指导，14岁的星星也在逐渐进步。

“那天我正在忙着，自言自语地说了一句‘帮妈妈倒杯水吧’，没过多久，星星真为我端来一杯水。慢慢地，星星能做的事越来越多，每次外出前帮我把鞋摆好，帮我把包拎着。”说起这些，李华的眼泪止不住地往下流，“看着孩子一点点进步，我为他骄傲。”

“看到星星进步，我高兴不已；听到康复中心其他孩子叫我‘妈妈’，我同样欣喜若狂；看到自闭症孩子越来越好，我觉得一切付出都值得。”李华说。