图据新华社

今年4月2日是第18个世界孤独症日，主题是“落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展”。孤独症是一种慢性神经发育障碍疾病，在医学上的全称是“孤独症谱系障碍”，孤独症儿童也被称为“星星的孩子”。研究表明，早期干预可显著改善孤独症儿童的社会功能和认知发展。

我市日前开展“点亮‘蓝’朋友”关注世界孤独症日公益活动，呼吁全社会关注孤独症儿童群体。

秦楚网讯（十堰晚报）记者 张贤维

两名孤独症儿童的故事

3月30日，十堰市第18个“世界孤独症关注日”倡导活动在朝阳中路寿康华悦城外广场举行。十堰市特殊教育学校六年级学生宇潇（化名）和五年级学生轩毅（化名）坐在观众席上，静静观看演出。

记者初见宇潇时，感觉他是一个“白白胖胖”的小男孩，笑起来憨厚可爱，眼睛又大又亮。很难想象，他已与孤独症相伴11年。

宇潇的妈妈告诉记者：“当同龄孩子已经能奶声奶气地喊‘妈妈’时，两岁多的宇潇还只会用哭闹表达需求，呼唤他时，他的眼神也始终游离。那一刻，恐惧和无助如潮水般向我涌来，我心急如焚，满心担忧孩子的未来。”

“孩子第一次开口叫‘妈妈’，是在武汉的一家康复机构。”宇潇的妈妈哽咽地说，这些年，他们夫妻俩带着孩子辗转去过武汉、青岛等地各大医院，前后花费十余万元的治疗费用。值得欣慰的是，如今孩子能理解简单指令，生活自理能力也在慢慢提升。

“现在宇潇认识不少字，能独立上卫生间了。”宇潇的妈妈说，这些在普通家庭看似寻常的小事，在孤独症儿童家庭中却意味着需要千百次的耐心引导才能帮孩子掌握。

宇潇的情况逐步好转，目前，孩子的日常生活由姥姥照料。“幸亏有家中老人和外界的支持和帮助，不然真的很难撑下去。”宇潇的妈妈说，工作之余，她会带孩子走出家门，此次专程带孩子来参加活动，希望能让他感受到外界的温暖。

而14岁的轩毅，还停留在更基础的生活技能训练阶段。独立上卫生间、夹菜这些日常动作，对他来说仍是巨大挑战。

轩毅的奶奶告诉记者，孩子的每顿饭都得喂，日常生活一刻都离不开人。她在卧室支了两张床，方便夜里随时照顾孩子。

去年年底，轩毅的奶奶因病需要住院治疗。轩毅放学回家后发现奶奶不在家，便独自前往平时奶奶常带他玩耍的小山坡找她。家人回来发现孩子不见后，四处寻找未果，焦急万分，最终报警，在民警的帮助下在小山坡的草坪上找到孩子——他已疲惫地躺在草坪上睡着了。担心孙子再度走失，轩毅的奶奶开了一些口服的药后便回家了。

回忆起当初轩毅被确诊为孤独症时的情景，老人眼眶泛红，她说：“孩子从小就由我带，患上这个病，我心里总觉得亏欠他。”

据了解，轩毅的父母曾带他到武汉、北京等地的医院接受治疗，效果都不太理想。但全家人从未放弃，轩毅的父亲一直都在积极搜集孤独症儿童康复资料，还把家中的餐桌当成轩毅的“康复训练场”——当轩毅第一次用筷子夹起面条送入口中时，全家人激动得热泪盈眶。如今，他们最大的心愿就是希望轩毅能平安健康长大。

孤独症儿童要及早进行干预治疗

3月31日，记者来到市太和医院东院区儿童康复中心（儿童心理行为中心）时，该中心主任赵峰正在病房内诊治孤独症儿童小澄（化名）。

诊疗过程中，赵峰蹲下身子，与小澄平视，从他感兴趣的玩具火车切入话题，温柔地说：“小澄，你看这个火车好不好玩呀？”小澄的眼睛微微动了动，视线落在火车上。赵峰耐心地引导小澄摆弄火车，仔细观察他的每一个动作、每一个表情。交流结束后，赵峰认真地向小澄的父母科普日常生活中的注意事项，告诉他们要一步一步分阶段治疗，不要着急。

赵峰介绍，孤独症是一种发育障碍性疾病。患孤独症的儿童绝大多数语言障碍突出，伴随着多样的行为情绪问题，主要表现为社会交往和社交交流障碍，以及兴趣狭窄和刻板重复的行为模式。目前，孤独症的病因尚未完全明晰，多认为是以遗传因素为主，遗传因素与环境因素相互作用共同致病，发病率呈现逐年上升趋势。

赵峰表示，0-6岁是孤独症儿童的干预黄金期，越早介入康复效果越好。目前，该中心对每年接诊的孤独症儿童不仅提供物理治疗、语言训练等专业服务，还为家长开设亲子同训课堂，帮助他们掌握基础干预技巧，以便在家庭环境中延续训练，实现医康教融合。

让“星光”照亮城市每个角落

市智力残疾人及亲友协会主席李江介绍，截至目前，我市有1万多名孤独症儿童。由于孤独症康复治疗需要大量时间来进行一对一训练，基本上都是按小时收费，这对有孤独症儿童的家庭来说是一笔不小的开支。为缓解这些家庭的经济压力，我市提供相应的补贴费用。

目前，我市对0-14岁的智力、肢体、听力、言语和孤独症五类孩子的康复救助实行政府补助。康复训练方面，0-6岁孩童每年补助1.6万元，7-14岁孩童每年补助1.2万元；在定点康复机构训练的0-6岁孩童，政府给予每月500元生活补助，每年补助10个月，不足10个月的按实际训练时长计算。

李江说：“每个‘星星的孩子’都是独一无二的，即便他们仿佛生活在另一个星球上，也渴望交流与被关注，很多时候只是不知道如何表达。如果您身边有孤独症儿童，请多给他们理解、肯定和关爱。”

据了解，我市日前开展“点亮‘蓝’朋友”关注世界孤独症日公益活动，十堰城区标志性高层建筑，健康步道螺旋塔、各大商业综合体的户外大屏和楼宇广告屏将同时亮起蓝色灯光，播放科普宣传片，呼吁全社会关注孤独症儿童群体。亮灯行动从4月1日持续到4月7日。